Voor Didi is er geen behandeling in Nederland, 60.000 euro nodig voor genezing in buitenland

ENKHUIZEN – Samen met haar vriend kon Didi tot voor vier jaar terug nog gezellig hele stukken wandelen, lekker over de dijk en langs het Enkhuizer zand uitwaaien in de wind of juist genieten van de brandende zomerzon. Echter door een diagnose die geheel onverwachts op kwam dagen is daar weinig meer van over. Geen behandeling in Nederland en uitwijken naar het buitenland voor genezing is schreeuwend duur.

Het samen wandelen begon Didi steeds slechter af te gaan, zere slepende benen gingen vooraf aan een diagnose die haar leven ingrijpend zou veranderen. “Eerst dacht ik nog aan spierpijn” verteld Didi aan Enkhuizen Actueel. “Echter de klacht ging niet over en werd steeds vervelender”

Diagnose van een slepende ziekte
In 2016 kreeg Didi te horen dat ze MS heeft, de lange gezamenlijke wandelingen met haar vriend zijn in slechts vier jaar tijd beperkt geworden tot steeds kortere loopjes die steeds meer moeite kosten. HIerdoor zal de volgende benodigde stap de aanschaf van een Booster zal worden om toch nog enigszins buiten te kunnen vertoeven en te genieten van de buitenomgeving te bieden heeft.

Speciale behandeling voor eigen rekening
Verschillende soorten remmers voor de MS zijn inmiddels al geprobeerd, echter allemaal zonder het gewenste effect en met een groot assortiment aan ongewenste bijwerkingen. Het enigste dat nog overblijft is een HSCT behandling waarbij gezonden stamcellen worden gewonnen uit eigen beenmerg en bloed om vervolgens ingevroren te worden. Na het winnen van de stamcellen krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen om het afweersysteem uit te schakelen. Op het einde van de rit worden de eerder gewonnen stamcellen weer via een infuus teruggebracht in het lichaam waardoor een goede weerstand wordt opgebouwd.

De resultaten van de HSCT behandeling zijn goed, bij een grote groep patiënten is de ziekte gestabiliseerd en bij anderen zijn zelfs alle uitgevallen functies geheel hersteld. Voor deze zeer zware behandeling is het nodig dat het gaat om een vroege agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS). Goed nieuws zou je zeggen, echter niets is minder waar. Door verscheidene regelgeving en voorwaarden komt Didi niet voor deze behandeling (die sinds kort pas in Nederland beschikbaar is) in aanmerking. Haar enigste kans op herstel is nu om de behandeling in het buiteland uit te laten voeren, echter lopen de kosten hiervan torenhoog op tot een bedrag van maar liefs 60.000 euro.

Ik hou hoop op een gunstige afloop
Niets liever wil Didi om haar ziekte een halt toe te roepen, om dit enorme bedrag bij elkaar te sprokkelen is ze een crowdfund actie gestart waarbij ze alle hulp kan gebruiken. Naast donaties op de crownfund is Didi ook op zoek naar spaarpotten. “Ik wil ze overal neerzetten, zodat mensen kleingeld kunnen doneren als ze het over hebben” Laat Didi weten, “Er zijn al verschillende winkeliers die hier toestemming voor hebben gegeven”, “ik heb goede hoop het benodigde bedrag bij elkaar te kunnen krijgen”!

De eerste donaties zijn inmiddels binnen, echter is dat nog een schijntje vergeleken bij het bedrag dat er daadwerkelijk op tafel moet komen. Alle kleine beetjes helpen, doet u ook mee? Ga dan naar “Help MS mijn wereld uit” en laat zien dat Didi er niet alleen voorstaat.

Reageer op dit onderwerp